Tentei informar-me um pouco mais sobre a retinopatia e encontrei este documento da ARP na Internet, em fornmato PDF. De resto, havia notícias e artigos na Internet sobre a ARP, mas não encontrei nenhum Web-site da mesma.
O documento deixou-me algumas dúvidas... E eu decidi entrar em contacto com algum responsável pelo mesmo, através de um endereço de e-mail que lá está.
Transcrevo a seguir a minha mensagem:
Cara Sra.,
Tenho 29 anos de idade, e sou diabético tipo 1 desde os 3 anos. Há cerca de um ano e meio atrás, foi-me diagnosticada "retinopatia diabética proliferativa".
Após o atendimento médico oftalmológico e endocrinológico que recebi, quis ainda saber um pouco mais sobre a retinopatia. Foi assim que encontrei o documento em formato PDF no endereço da Internet http://www.apifarma.pt/uploads/3-ARP.pdf, de onde retirei o seu endereço de e-mail. À falta de um Web-site da própria ARP, optei então por efectuar o presente contacto.
Devo confessar que a leitura deste documento deixou-me bem pouco esclarecido. E isto, pelas seguintes razões:
1. O documento aponta como causas directas da retinopatia apenas factores genético-hereditários ou causas indirectas, também estas do foro genético (como o "Síndroma
de Usher" citado no documento).
Ora, como sabe, a diabetes tipo 1 (juvenil) nunca é hereditária. É resultado da destruição das células beta do pâncreas por acção do sistema imunitário da própria pessoa. Como também saberá, é bastante consensual que este ataque do sistema imunitário ao pâncreas não é motivado por factores genéticos, mas é sim uma reacção do corpo a um trauma, que tanto pode ser físico como psicológico - p.e., no meu caso, foi motivado pela "papeira" - desconheço o nome científico desta doença.
Assim, resta-me concluir de uma de três hipóteses:
1.1. Ou o estudo que serviu de base ao relatório apenas considerou a diabetes de tipo 2 de entre as causas da retinopatia . Esta poderia, de facto, ser considerado um factor hereditário indirecto da retinopatia. Mas ainda assim, com reservas, pois há também diabéticos tipo 2 que adquirem a doença mesmo sem a presença de factores hereditários - apenas por factores ligados ao estilo de vida;
1.2. Haverá, talvez, factores genéticos que potenciam a reacção imunitária contra o pâncreas nos diabetes tipo 1, o que, honestamente, seria um dado novo para mim;
1.3. A retinopatia "diabética" (independentemente do tipo de diabetes) não foi considerada neste relatório, e talvez mesmo nas actividades desenvolvidas pela ARP.
2. É também considerado, no vosso documento, que a retinopatia é uma doença "degenerativa". Portanto, e se bem entendo, com tendência a piorar gradualmente com o tempo.
As ionformações que tenho sobre a retinopatia diabética é que a evolução desta está intimamente relacionada com a estabilidade ou instabilidade dos níveis de glicémia, ou seja do estado mais ou menos controlado da diabetes. Ou seja, se o diabético andou "descompensado", mas a partir de dada altura consegue controlar a doença (e pressupondo que realiza os tratamentos oftalmológicos necessários em caso de grau avançado da retinopatia), a situação retinopática não progredirá.
Ou seja, a "retinopatia diabética" só será "degenrativa" se o controlo da diabetes se perder. Esta ideia, obviamente, contradiz o que é referido no documento.
Assim, coloco as seguitnes questões:
1. A "retinopatia diabética" enquadra-se na chamada "Retinite Pigmentar ou Retinitis Pigmentosa
(RP)" ou é uma outra forma de retinopatia?
2. Se a retinopatia diabética não é uma RP, ela é contemplada nas actividades da ARP? Como?
3. Se não, onde posso obter mais informações sobre o tipo de retinopatia que me afecta?
Peço desculpa pelo tamanho desta mensagem, e agradeço, desde já a sua atenção,
Depois publicarei a resposta.
Actualização: Depois de escrever esta mensagem, e ao procurar o endereço do ficheiro PDF, o Google deu-me, pela primeira vez, um link para a página da ARP!
Bem, na verdade, o link indicado pelo google não é este, mas antes outro a dizer que a página da ARP mudou. Parece-me plausível que a página antiga estivesse indexada no Google, sendo posteriormente "desindexada" a partir do momento em que (presumo) deixou de ter conteúdo... Conteúdo esse que a ARP terá colocado agora: o redireccionamento para a nova página (sendo que esta, talvez por ser recente, ainda não deve ter sido indexada pelo Google).
O documento deixou-me algumas dúvidas... E eu decidi entrar em contacto com algum responsável pelo mesmo, através de um endereço de e-mail que lá está.
Transcrevo a seguir a minha mensagem:
Cara Sra.,
Tenho 29 anos de idade, e sou diabético tipo 1 desde os 3 anos. Há cerca de um ano e meio atrás, foi-me diagnosticada "retinopatia diabética proliferativa".
Após o atendimento médico oftalmológico e endocrinológico que recebi, quis ainda saber um pouco mais sobre a retinopatia. Foi assim que encontrei o documento em formato PDF no endereço da Internet http://www.apifarma.pt/uploads/3-ARP.pdf, de onde retirei o seu endereço de e-mail. À falta de um Web-site da própria ARP, optei então por efectuar o presente contacto.
Devo confessar que a leitura deste documento deixou-me bem pouco esclarecido. E isto, pelas seguintes razões:
1. O documento aponta como causas directas da retinopatia apenas factores genético-hereditários ou causas indirectas, também estas do foro genético (como o "Síndroma
de Usher" citado no documento).
Ora, como sabe, a diabetes tipo 1 (juvenil) nunca é hereditária. É resultado da destruição das células beta do pâncreas por acção do sistema imunitário da própria pessoa. Como também saberá, é bastante consensual que este ataque do sistema imunitário ao pâncreas não é motivado por factores genéticos, mas é sim uma reacção do corpo a um trauma, que tanto pode ser físico como psicológico - p.e., no meu caso, foi motivado pela "papeira" - desconheço o nome científico desta doença.
Assim, resta-me concluir de uma de três hipóteses:
1.1. Ou o estudo que serviu de base ao relatório apenas considerou a diabetes de tipo 2 de entre as causas da retinopatia . Esta poderia, de facto, ser considerado um factor hereditário indirecto da retinopatia. Mas ainda assim, com reservas, pois há também diabéticos tipo 2 que adquirem a doença mesmo sem a presença de factores hereditários - apenas por factores ligados ao estilo de vida;
1.2. Haverá, talvez, factores genéticos que potenciam a reacção imunitária contra o pâncreas nos diabetes tipo 1, o que, honestamente, seria um dado novo para mim;
1.3. A retinopatia "diabética" (independentemente do tipo de diabetes) não foi considerada neste relatório, e talvez mesmo nas actividades desenvolvidas pela ARP.
2. É também considerado, no vosso documento, que a retinopatia é uma doença "degenerativa". Portanto, e se bem entendo, com tendência a piorar gradualmente com o tempo.
As ionformações que tenho sobre a retinopatia diabética é que a evolução desta está intimamente relacionada com a estabilidade ou instabilidade dos níveis de glicémia, ou seja do estado mais ou menos controlado da diabetes. Ou seja, se o diabético andou "descompensado", mas a partir de dada altura consegue controlar a doença (e pressupondo que realiza os tratamentos oftalmológicos necessários em caso de grau avançado da retinopatia), a situação retinopática não progredirá.
Ou seja, a "retinopatia diabética" só será "degenrativa" se o controlo da diabetes se perder. Esta ideia, obviamente, contradiz o que é referido no documento.
Assim, coloco as seguitnes questões:
1. A "retinopatia diabética" enquadra-se na chamada "Retinite Pigmentar ou Retinitis Pigmentosa
(RP)" ou é uma outra forma de retinopatia?
2. Se a retinopatia diabética não é uma RP, ela é contemplada nas actividades da ARP? Como?
3. Se não, onde posso obter mais informações sobre o tipo de retinopatia que me afecta?
Peço desculpa pelo tamanho desta mensagem, e agradeço, desde já a sua atenção,
Depois publicarei a resposta.
Actualização: Depois de escrever esta mensagem, e ao procurar o endereço do ficheiro PDF, o Google deu-me, pela primeira vez, um link para a página da ARP!
Bem, na verdade, o link indicado pelo google não é este, mas antes outro a dizer que a página da ARP mudou. Parece-me plausível que a página antiga estivesse indexada no Google, sendo posteriormente "desindexada" a partir do momento em que (presumo) deixou de ter conteúdo... Conteúdo esse que a ARP terá colocado agora: o redireccionamento para a nova página (sendo que esta, talvez por ser recente, ainda não deve ter sido indexada pelo Google).
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1 comentário:
Olá eu sou diabética desde os meus 4 anos de idade e infelizmente devido à retinopatia diabética, perdi a visão do meu olho esquerdo.
Mas é verdade, em Portugal existe muito pouca informação sobre este assunto. O meu médico nem me diz nada. E eu que adoro tirar todas as dúvidas, acabo por sair muito desgostosa do hospital. Conhece algum oftalmologista especializado em retinopatia Diab. ?
O meu e-mail mariapereira1@sapo.pt.
Muito obrigado.
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