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segunda-feira, 23 de janeiro de 2006

Rematando a questão da ARP

O título da entrada anterior indicava que a mesma era a conclusão de todas as entradas sobre retinopatia diabética proliferativa.
Na realidade, foi apenas assim para duas threads, iniciadas em: Avaliação do grau de incapacidade (Retinopatia) e Links sobre retinopatia diabética e seu tratamento.
Faltou concluir outra thread relacionada com a retinopatia: Associação de Retinopatia de Portugal (ARP).

Desde que enviei aquelas perguntas aos endereços electrónicos da ARP, há quase dois meses atrás, as respostas foram:

ABSOLUTAMENTE NENHUMA!


Pronto, assunto concluído!

segunda-feira, 28 de novembro de 2005

Associação de Retinopatia de Portugal (ARP) #2

Quem estiver interessado/a numa boa descrição de como funciona o olho humano, e nomeadamente do papel da retina no mesmo, pode cunsultar este este artigo da ARP. A descrição é clara e concisa, e tem imagens ilustrativas.

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Por outro lado, encontrei, na página da ARP, um outro enderço de e-mail, diferente daquele para onde tinha enviado a mensagem que citei na entrada anterior. Por isso, reenviei-lhes a mesma mensagem, acrescida do seguinte texto introdutório:

Ex.mos/mas Sr.s/as,

Procurei, a semana passada, obter informações na Internet sobre retinopatias. Nas primeiras buscas que realizei, não consegui encontrar a vossa página, mas encontrei um documento em formato PDF elaborado pela/sobre a vossa aossciação (ver endereço Internet mais abaixo).
Após a leitura do mesmo, contactei por correio electrónico, no passado dia 25, a pessoa cujo endereço de e-mail constava no dito documento. Isto a respeito de algumas dúvidas que essa leitura me suscitou. Já depois disso, fiz uma nova procura na Internet, e aí, já encontrei a vossa página! Por isso, e não tendo a certeza de que o meu e-mail anterior tenha chegado a bom destino, transcrevo-vos a minha mensagem,
por forma a que me possam esclarecer sobre as minhas dúvidas. De resto, as minhas dúvidas prendem-se, sobretudo, com o factor hereditário e genético atribuído a todas as retinopatias, algo que a vossa página reitera.

Cordialmente,

Vamos lá ver quem responde primeiro!

sábado, 26 de novembro de 2005

Associação de Retinopatia de Portugal (ARP)

Tentei informar-me um pouco mais sobre a retinopatia e encontrei este documento da ARP na Internet, em fornmato PDF. De resto, havia notícias e artigos na Internet sobre a ARP, mas não encontrei nenhum Web-site da mesma.
O documento deixou-me algumas dúvidas... E eu decidi entrar em contacto com algum responsável pelo mesmo, através de um endereço de e-mail que lá está.

Transcrevo a seguir a minha mensagem:

Cara Sra.,

Tenho 29 anos de idade, e sou diabético tipo 1 desde os 3 anos. Há cerca de um ano e meio atrás, foi-me diagnosticada "retinopatia diabética proliferativa".

Após o atendimento médico oftalmológico e endocrinológico que recebi, quis ainda saber um pouco mais sobre a retinopatia. Foi assim que encontrei o documento em formato PDF no endereço da Internet http://www.apifarma.pt/uploads/3-ARP.pdf, de onde retirei o seu endereço de e-mail. À falta de um Web-site da própria ARP, optei então por efectuar o presente contacto.

Devo confessar que a leitura deste documento deixou-me bem pouco esclarecido. E isto, pelas seguintes razões:

1. O documento aponta como causas directas da retinopatia apenas factores genético-hereditários ou causas indirectas, também estas do foro genético (como o "Síndroma
de Usher" citado no documento).
Ora, como sabe, a diabetes tipo 1 (juvenil) nunca é hereditária. É resultado da destruição das células beta do pâncreas por acção do sistema imunitário da própria pessoa. Como também saberá, é bastante consensual que este ataque do sistema imunitário ao pâncreas não é motivado por factores genéticos, mas é sim uma reacção do corpo a um trauma, que tanto pode ser físico como psicológico - p.e., no meu caso, foi motivado pela "papeira" - desconheço o nome científico desta doença.
Assim, resta-me concluir de uma de três hipóteses:
1.1. Ou o estudo que serviu de base ao relatório apenas considerou a diabetes de tipo 2 de entre as causas da retinopatia . Esta poderia, de facto, ser considerado um factor hereditário indirecto da retinopatia. Mas ainda assim, com reservas, pois há também diabéticos tipo 2 que adquirem a doença mesmo sem a presença de factores hereditários - apenas por factores ligados ao estilo de vida;
1.2. Haverá, talvez, factores genéticos que potenciam a reacção imunitária contra o pâncreas nos diabetes tipo 1, o que, honestamente, seria um dado novo para mim;
1.3. A retinopatia "diabética" (independentemente do tipo de diabetes) não foi considerada neste relatório, e talvez mesmo nas actividades desenvolvidas pela ARP.

2. É também considerado, no vosso documento, que a retinopatia é uma doença "degenerativa". Portanto, e se bem entendo, com tendência a piorar gradualmente com o tempo.
As ionformações que tenho sobre a retinopatia diabética é que a evolução desta está intimamente relacionada com a estabilidade ou instabilidade dos níveis de glicémia, ou seja do estado mais ou menos controlado da diabetes. Ou seja, se o diabético andou "descompensado", mas a partir de dada altura consegue controlar a doença (e pressupondo que realiza os tratamentos oftalmológicos necessários em caso de grau avançado da retinopatia), a situação retinopática não progredirá.
Ou seja, a "retinopatia diabética" só será "degenrativa" se o controlo da diabetes se perder. Esta ideia, obviamente, contradiz o que é referido no documento.

Assim, coloco as seguitnes questões:
1. A "retinopatia diabética" enquadra-se na chamada "Retinite Pigmentar ou Retinitis Pigmentosa
(RP)" ou é uma outra forma de retinopatia?
2. Se a retinopatia diabética não é uma RP, ela é contemplada nas actividades da ARP? Como?
3. Se não, onde posso obter mais informações sobre o tipo de retinopatia que me afecta?

Peço desculpa pelo tamanho desta mensagem, e agradeço, desde já a sua atenção,


Depois publicarei a resposta.


Actualização: Depois de escrever esta mensagem, e ao procurar o endereço do ficheiro PDF, o Google deu-me, pela primeira vez, um link para a página da ARP!
Bem, na verdade, o link indicado pelo google não é este, mas antes outro a dizer que a página da ARP mudou. Parece-me plausível que a página antiga estivesse indexada no Google, sendo posteriormente "desindexada" a partir do momento em que (presumo) deixou de ter conteúdo... Conteúdo esse que a ARP terá colocado agora: o redireccionamento para a nova página (sendo que esta, talvez por ser recente, ainda não deve ter sido indexada pelo Google).

quinta-feira, 14 de julho de 2005

Suavizando...

Na última entrada de Junho, fui um tanto ou quanto... cáustico, por assim dizer, sobre a APDP. E para cúmulo, apelei à paz no artigo anterior a esse (de 20 do mesmo mês)! Por isso, em nome da coerência(!), tentemos então "suavizar" a coisa, tentando descortinar a razão de ser da palavra "Protectora" na denominação da APDP.
Retiramos a seguinte citação da página da APDP, na secção "A APDP -> Resenha Histórica":
"Em Portugal, a luta contra a diabetes está desde o início ligada à Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal. O seu fundador, Ernesto Roma, acabara de concluir um estágio de especialização nos Estados Unidos da América, tendo aí tido a felicidade de assistir aos primeiros ensaios clínicos nos quais, pela primeira vez se administrou a insulina, recentemente descoberta, no tratamento dos diabéticos tipo 1. Ficou tão impressionado com os excelentes resultados obtidos que logo em 1926 fundou em Lisboa aquela que viria a ser a primeira Associação de Diabéticos do mundo, a Associação Protectora dos Diabéticos Pobres, com o objectivo primeiro de fornecer insulina gratuita aos diabéticos indigentes.
(...)
Simultaneamente, alertava-se a população para a importância da integração das pessoas com diabetes, na sociedade, sem discriminações sociais e/ou profissionais.
(...)

Em 1973 alterou o seu nome de Associação Protectora dos Diabéticos Pobres para um nome mais consentâneo com a verdadeira vocação da Instituição, com a sua modernização e desenvolvimento e com a nova realidade do país: ASSOCIAÇÃO PROTECTORA DOS DIABÉTICOS DE PORTUGAL – PORTUGUESE DIABETES ASSOCIATION.

De uma Associação com fins essencialmente caritativos e filantrópicos, a APDP transformou-se numa instituição de saúde moderna, de referência, sendo simultaneamente uma Associação vocacionada para a defesa dos direitos dos diabéticos e para uma correcta integração das pessoas diabéticas na sociedade e uma Clínica prestadora de cuidados médicos integrados e diferenciados ao doente diabético, sem descurar os aspectos formativos e de investigação inerentes à excelência dos serviços prestados."

Do citado conclui-se:
1. O nome da associação explica-se pela época em que surgiu, 1926. Nessa altura, os actuais tratamentos por injecção de insulina começavam a dar os primeiros passos, surgindo pela primeira vez uma hipótese de fuga ao destino de uma morte em atroz agonia.
Surge assim o termo "Protectora" aliado a "Pobres", podendo-se talvez associar os dois termos àquilo que ainda hoje se refere como a "protecção dos mais desfavorecidos".
2. Pode-se também deduzir que, devido ao desconhecimento, desconfiança e mesmo medo generalizados a propósito dos diabetes, nesse tempo, havia uma necessidade de (re)integrar os diabéticos na sociedade, uma vez que era agora possível viverem uma vida "normal". Para isso, seria contudo necessário combater a estranheza dos não-diabéticos às injecções de insulina e a outros cuidados que a doença exigia.
3. Em 1973 o nome da associação foi alterado, abandonando-se o termo "Diabéticos Pobres" em favor de "Diabéticos de Portugal", o que permite alargar o âmbito de acção declarado da associação, e, simultaneamente, manter a sigla original: APDP. Interessante também que, na tradução do nome da associação para inglês, se tenha abandonado igualmente o termo "Protectora": Portuguese Diabetes Association.

Resumindo: A APDP é "protectora" dos diabéticos por motivos históricos e porque optou por alterar a sua denominação, sem alterar a sigla da mesma... O que ainda assim é estranho, mas... de longe não tão mau como a minha entrada anterior poderia ter dado a entender!
E alguém tinha que fazer a pergunta, para eu poder responder! E à falta de alguém para realizar a primeira tarefa, tive que ser eu a fazer as duas!
Estarei eu a ser redundante, impertinente talvez? Ora bolas!

segunda-feira, 27 de junho de 2005

Voltando aos diabetes - a APDP

A APDP (Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal) é uma... Ei! Esperem lá! Associação Protectora?! PROTECTORA?! Mas então os diabéticos precisam de protecção (extra)?!!! Pensava que só precisavamos de insulina!!! Pronto, ok, eu sei, alguns só precisam mesmo é de EXERCÍCIO FÍSICO correspondente aos hidratos de carbono que ingerem (brincadeirinha meio séria)... Agora... PROTECÇÃO?! É, sem dúvida, fantástico!
Sinceramente, o que significa uma associação dedicada aos portadores de uma doença - seja ela qual for - advogar-se como "protectora" dos mesmos? Serão os diabéticos alguma espécie de flor de estufa que precisa de protecção contra agressões externas? Seremos nós particularmente agredidos, discriminados, marginalizados e outros "dos" pela sociedade em que vivemos? Seremos nós incapazes de nos defender dessas agressões por nós mesmos? Seremos nós os oprimidos entre os oprimidos? Os fracos mais fracos no fundo da cadeia alimentar? Incapazes?
Não, a sério, conhecem mais alguma associação, dedicada a uma doença, que se intitule "protectora" dos portadores da mesma? Eu, sinceramente não conheço. Lembro-me, assim de repente, da Associação Protectora dos Animais... Não que eu tenha a mania da superioridade da espécie humana, mas o facto é que esses não têm voz... Quero dizer, não têm representação política na nossa democracia... se é que me faço entender...

:-)