Associação de Retinopatia de Portugal (ARP) #2

Quem estiver interessado/a numa boa descrição de como funciona o olho humano, e nomeadamente do papel da retina no mesmo, pode cunsultar este este artigo da ARP. A descrição é clara e concisa, e tem imagens ilustrativas.

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Por outro lado, encontrei, na página da ARP, um outro enderço de e-mail, diferente daquele para onde tinha enviado a mensagem que citei na entrada anterior. Por isso, reenviei-lhes a mesma mensagem, acrescida do seguinte texto introdutório:

Ex.mos/mas Sr.s/as,

Procurei, a semana passada, obter informações na Internet sobre retinopatias. Nas primeiras buscas que realizei, não consegui encontrar a vossa página, mas encontrei um documento em formato PDF elaborado pela/sobre a vossa aossciação (ver endereço Internet mais abaixo).
Após a leitura do mesmo, contactei por correio electrónico, no passado dia 25, a pessoa cujo endereço de e-mail constava no dito documento. Isto a respeito de algumas dúvidas que essa leitura me suscitou. Já depois disso, fiz uma nova procura na Internet, e aí, já encontrei a vossa página! Por isso, e não tendo a certeza de que o meu e-mail anterior tenha chegado a bom destino, transcrevo-vos a minha mensagem,
por forma a que me possam esclarecer sobre as minhas dúvidas. De resto, as minhas dúvidas prendem-se, sobretudo, com o factor hereditário e genético atribuído a todas as retinopatias, algo que a vossa página reitera.

Cordialmente,

Vamos lá ver quem responde primeiro!

Associação de Retinopatia de Portugal (ARP)

Tentei informar-me um pouco mais sobre a retinopatia e encontrei este documento da ARP na Internet, em fornmato PDF. De resto, havia notícias e artigos na Internet sobre a ARP, mas não encontrei nenhum Web-site da mesma.
O documento deixou-me algumas dúvidas... E eu decidi entrar em contacto com algum responsável pelo mesmo, através de um endereço de e-mail que lá está.

Transcrevo a seguir a minha mensagem:

Cara Sra.,

Tenho 29 anos de idade, e sou diabético tipo 1 desde os 3 anos. Há cerca de um ano e meio atrás, foi-me diagnosticada "retinopatia diabética proliferativa".

Após o atendimento médico oftalmológico e endocrinológico que recebi, quis ainda saber um pouco mais sobre a retinopatia. Foi assim que encontrei o documento em formato PDF no endereço da Internet http://www.apifarma.pt/uploads/3-ARP.pdf, de onde retirei o seu endereço de e-mail. À falta de um Web-site da própria ARP, optei então por efectuar o presente contacto.

Devo confessar que a leitura deste documento deixou-me bem pouco esclarecido. E isto, pelas seguintes razões:

1. O documento aponta como causas directas da retinopatia apenas factores genético-hereditários ou causas indirectas, também estas do foro genético (como o "Síndroma
de Usher" citado no documento).
Ora, como sabe, a diabetes tipo 1 (juvenil) nunca é hereditária. É resultado da destruição das células beta do pâncreas por acção do sistema imunitário da própria pessoa. Como também saberá, é bastante consensual que este ataque do sistema imunitário ao pâncreas não é motivado por factores genéticos, mas é sim uma reacção do corpo a um trauma, que tanto pode ser físico como psicológico - p.e., no meu caso, foi motivado pela "papeira" - desconheço o nome científico desta doença.
Assim, resta-me concluir de uma de três hipóteses:
1.1. Ou o estudo que serviu de base ao relatório apenas considerou a diabetes de tipo 2 de entre as causas da retinopatia . Esta poderia, de facto, ser considerado um factor hereditário indirecto da retinopatia. Mas ainda assim, com reservas, pois há também diabéticos tipo 2 que adquirem a doença mesmo sem a presença de factores hereditários - apenas por factores ligados ao estilo de vida;
1.2. Haverá, talvez, factores genéticos que potenciam a reacção imunitária contra o pâncreas nos diabetes tipo 1, o que, honestamente, seria um dado novo para mim;
1.3. A retinopatia "diabética" (independentemente do tipo de diabetes) não foi considerada neste relatório, e talvez mesmo nas actividades desenvolvidas pela ARP.

2. É também considerado, no vosso documento, que a retinopatia é uma doença "degenerativa". Portanto, e se bem entendo, com tendência a piorar gradualmente com o tempo.
As ionformações que tenho sobre a retinopatia diabética é que a evolução desta está intimamente relacionada com a estabilidade ou instabilidade dos níveis de glicémia, ou seja do estado mais ou menos controlado da diabetes. Ou seja, se o diabético andou "descompensado", mas a partir de dada altura consegue controlar a doença (e pressupondo que realiza os tratamentos oftalmológicos necessários em caso de grau avançado da retinopatia), a situação retinopática não progredirá.
Ou seja, a "retinopatia diabética" só será "degenrativa" se o controlo da diabetes se perder. Esta ideia, obviamente, contradiz o que é referido no documento.

Assim, coloco as seguitnes questões:
1. A "retinopatia diabética" enquadra-se na chamada "Retinite Pigmentar ou Retinitis Pigmentosa
(RP)" ou é uma outra forma de retinopatia?
2. Se a retinopatia diabética não é uma RP, ela é contemplada nas actividades da ARP? Como?
3. Se não, onde posso obter mais informações sobre o tipo de retinopatia que me afecta?

Peço desculpa pelo tamanho desta mensagem, e agradeço, desde já a sua atenção,


Depois publicarei a resposta.


Actualização: Depois de escrever esta mensagem, e ao procurar o endereço do ficheiro PDF, o Google deu-me, pela primeira vez, um link para a página da ARP!
Bem, na verdade, o link indicado pelo google não é este, mas antes outro a dizer que a página da ARP mudou. Parece-me plausível que a página antiga estivesse indexada no Google, sendo posteriormente "desindexada" a partir do momento em que (presumo) deixou de ter conteúdo... Conteúdo esse que a ARP terá colocado agora: o redireccionamento para a nova página (sendo que esta, talvez por ser recente, ainda não deve ter sido indexada pelo Google).

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Mudança de nome do Blog!

Tendo muito para escrever neste blog, pareço encontrar-me algo "bloqueado"!

Assim, decidi escrever sobre um facto passado! É que este blog mudou de nome! Mas isso foi logo no 2º ou 3º mês da sua existência...

Antes chamava-se Diabético "mal comportado". Daí o endereço diabetico-mc e o meu "nick" dmc. Vinha isto de um termo utilizado pela classe médica em Portugal para designar aqueles diabéticos que, por qualquer razão, não cumprem as regrinhas todas que lhes ditam...
Por estranho que pareça, tendo sido este um dos principais motivadores do nascimento deste blog, ainda não referi nada sobre este assunto! Mas é verdade que fiz e tive algumas "experiências" que me classificariam com um "diabético mal comportado"... Hei-de falar disso um dia!

Entretanto, achei que não fazia muito sentido apelidar-me a mim mesmo de algo cuja perspectiva não concordo (em bora eu reconheça que fiz alguns erros). Mesmo se fosse com ironia. Além disso, desde cedo que este blog começou a assumir uma postura mais informativa que satírica.
Por tudo isso, e também pelo facto de o nome anterior ser pouco "respeitável" para o que estou a tentar fazer, decidi alterar o nome deste blog para "Diabético inconformado", que me parece mais de acordo com o seu espírito. Continuo à procura. Às vezes desanimo. Às vezes aceito melhor que outras. Mas continuo sempre à procura!

Não alterei o endereço do blog para não perturbar "favoritos" e "bookmarks" entretanto já estabelecidos junto de alguém... Mas havia alguém a fazer isso nessa altura?!... Haverá agora?!

:-)